ELABORAÇÃO DE UMA CARTILHA EDUCATIVA PARA PAIS DE CRIANÇAS COM FIBROSE CÍSTICA
Resumo
Introdução: A fibrose cística compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem muco, a patologia tem como característica principal acometimentos graves no sistema respiratório, porém também acomete os sistemas intestinal, pancreática, hepático e genitourinario pois ocorre o comprometimento da mucoviscosidade, sendo assim, faz-se necessário as orientações relacionadas ao tratamento, para que a qualidade de vida e sobrevida se tornem cada vez melhores. Justificativa: Segundo Rosa et. Al. (2008), a adesão ao tratamento melhora significativamente a sobrevida dos pacientes com a patologia, isto isso, coloca-se a necessidade de um material educativo e informativo para os pais de crianças com Fibrose Cística. Objetivos: elaborar uma cartilha educativa de promoção a saúde, identificar os tratamentos da FC, expor a importância da adesão ao tratamento para a qualidade de vida da criança com a patologia ilustrar como age e quais as complicações, expor a comparação entre a sobrevida e a qualidade de vida da não adesão e adesão ao tratamento, orientar a importância do atendimento fisioterápico na melhora clínica e de qualidade de vida dos pacientes com a doença. Método: foi realizado uma revisão bibliográfica nas principais bases de dados, entre fevereiro a junho de 2020, a partir disso, os tópicos foram delimitados conforme a necessidade e relevância para o tema. Foi abordado a fisiopatologia, qual é o comprometimento da doença, a importância da medicação, nutrição e fisioterapia para a qualidade de vida do enfermo. Após ter sido escrita a parte teórica da cartilha, os desenhos foram elaborados de acordo com a necessidade de cada página. O designer foi realizado por meio do aplicativo Canva disponível no App Store. Resultados: A cartilha possui 28 páginas, construída em tons de roxo para representar a cor da Fibrose cística e os tópicos apresentados são: ‘’Apresentação’’; ‘’O que é a Fibrose Cística?’’; ‘’Comprometimento no pulmão’’; ‘’Comprometimento no pâncreas’’; ‘’Prognóstico e sobrevida, oque são?’’; ‘’O que pode melhorar o prognóstico?’’; ‘’O que essa doença pode afetar?’’; ‘’Tratamento’’; ‘’Medicamentos’’; ‘’Fisioterapia’’, ‘’Nutrição’’ e ‘’Apoio familiar’’. Conclusão: o desenvolvimento da cartilha foi factível após a pesquisa bibliográfica realizada, onde observou-se a carência de materiais educativos voltados para os pais de crianças com a patologia. A elaboração da cartilha educativa surgiu frente à necessidade de oferecer um material que trouxesse orientações importantes aos pais de crianças com FC, para que desta forma possa contribuir para o melhor conhecimento da doença, assim como a adesão aos tratamentos e cuidados necessários para a melhorar a qualidade de vida dos fibrocísticos.
Referências
ROSA; Fernanda Ribeiro; et Al. Fibrose cística: uma abordagem clínica e nutricional. Revista de Nutrição. 21(6):725-737, 2008.
BALINSKY W; ZHU, CW. Pediatric cystic fibrosis: evaluating cost and genetic testing. J Pediatr Health Care. 18(1):30-4, 2004.