AUTISMO INFANTIL: A SOBRECARGA MATERNA E A ADAPTAÇÃO DE ROTINA PARA CUIDAR DE CRIANÇAS COM TEA

Resumo

No Brasil, há 2 milhões de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) (BRASIL, 2021). O autismo é descoberto ainda nos primeiros anos de vida da criança, e a partir da descoberta, sabe-se que as famílias necessitam realizar mudanças significativas em suas rotinas. Em geral, as mães são as principais cuidadoras, por vezes passando por uma sobrecarga de trabalho. Deste modo, surge o questionamento: como é a sobrecarga materna e adaptação de rotina familiar para cuidar da criança com TEA? Objetiva-se investigar e identificar a sobrecarga materna e adaptação de rotina por parte dos cuidadores no Brasil. Foi realizado um levantamento bibliográfico em buscadores de artigos científicos. Os critérios de seleção dos artigos incluíram o ano de publicação ser a partir de 2016, e o foco ser as mudanças de rotina familiar devido à criança autista. Sulzbach, (2019) demonstrou que ocorrem mudanças dentro das famílias, tanto no aspecto relacional quanto no financeiro. Para ela, se antes de descobrir o TEA as famílias já encontravam dificuldades para descobrir o que o que afetava o comportamento da criança, após a confirmação, novos desafios surgem. Ela relata que é comum o surgimento de sentimentos como revolta, raiva, insegurança, medo e culpa diante do diagnóstico. Os pais enfrentam a perda de expectativa de um desenvolvimento típico, enfrentam incertezas em relação ao futuro da criança e de seu próprio futuro, uma vez que as crianças se tornam seus dependentes por mais tempo. O papel materno se torna indispensável, pois ela é a principal responsável pela adaptação e fixação a uma rotina, em relação aos processos alimentares, educativos, modificação de ambiente, e tudo relacionado às necessidades especiais da criança. Faro et al (2019) identificaram que a mudança de rotina pode resultar em uma experiência incerta, aumentando o nível de exigência das mães, levando a problemas de saúde, como por exemplo, irritabilidade excessivas, agitação súbita, ansiedade e até mesmo em alguns casos depressão. Eles identificaram que conforme aumentava as necessidades não atendidas, os índices de estresse materno também se elevavam. Para Kiquio et al (2018), devido à sobrecarga nos cuidados, vários aspectos da rotina de trabalho materna são afetados, bem como o tempo de lazer, onde muitas mães acabam por renunciar a oportunidades em suas carreiras para cuidar de seus filhos. Os autores destacam ainda a falta de apoio social que restringe a vida familiar. Ressaltam ainda que na maioria das vezes, os pais acabam tendo dificuldades com as despesas, pois há um alto valor de investimento para a garantir o bem-estar das crianças. Assim, conclui-se que de forma geral, o impacto de ter um filho com TEA modifica o bem-estar físico e psicológico das mães, incerteza sobre o prognostico, rotinas alteradas, desgaste físico e financeiro. Todos estes aspectos resultam em alterações significativas na dinâmica familiar. Ações de apoio social, familiar e financeiro poderiam ser desenvolvidas, envolvendo toda a sociedade, no intuito de auxiliar de alguma forma as famílias e especialmente as mães em questão.